En hospitalisation, la parole des proches face aux pratiques coercitives

Cette étude qualitative s’intéresse aux proches qui soutiennent un enfant, un frère ou une sœur ayant une déficience intellectuelle, un autisme et des troubles de santé mentale associés dans des services d’hospitalisation. Quatre groupes de discussion communautaires en ligne ont réuni 27 aidants, avec l’animation de cochercheurs ayant une expérience vécue. L’analyse thématique porte sur des savoirs souvent écartés des soins.

Les participants décrivent un double rôle difficile , celui de membre de la famille et de défenseur de leur proche face aux institutions. Leur connaissance de la communication, des besoins sensoriels et des antécédents traumatiques ne serait pas toujours prise en compte. Les auteurs parlent d’injustice épistémique, lorsque le savoir d’une personne est privé de légitimité en raison de sa position.

Dans les témoignages recueillis, la détresse interprétée comme comportement difficile favorisait des réponses institutionnelles jugées inadaptées. Les participants associaient cette lecture aux pratiques de contention et d’isolement, ainsi qu’à des dommages répétés. Ils évoquaient aussi un traumatisme relationnel cumulatif touchant à la fois les personnes hospitalisées et leurs familles.

Les proches interrogés demandent davantage de partenariat, des cultures de soin attentives aux traumatismes et une évolution des politiques. En réponse, les auteurs proposent le cadre CIRP, fondé sur les droits et visant une place reconnue aux proches . Il repose sur quatre dimensions présentées comme la reconnaissance, la réparation, la reconnexion et la réforme. Le résumé décrit une proposition issue de l’analyse, sans rapporter d’évaluation de son efficacité.