Un suivi quotidien numérique testé auprès de familles

Un outil numérique nommé Pixi Home-Hub a été testé auprès de 22 dyades parent-enfant pendant quatorze jours. L’étude pilote cherchait à savoir si des questionnaires quotidiens pouvaient suivre le quotidien familial , notamment le fonctionnement adaptatif, c’est-à-dire les capacités mobilisées dans la vie de tous les jours, et le bien-être familial.

Chaque jour, les participants renseignaient un questionnaire de bien-être, tandis que les aidants ont aussi pris part à des entretiens semi-structurés. Parmi eux, 77,3 % étaient des mères. Les enfants étaient majoritairement des garçons, à 68,2 %, et l’autisme représentait le diagnostic le plus fréquent, à 40,5 %. L’engagement a diminué progressivement au cours de l’essai.

Le taux moyen de questionnaires remplis atteignait 60 %, ce qui nuance la faisabilité observée sur cette courte période. Les scores de comportements jugés difficiles dans le questionnaire présentaient une convergence faible à modérée avec ceux de l’échelle Vineland-3, utilisée pour évaluer le fonctionnement adaptatif. Les deux mesures se recoupaient sans être présentées comme équivalentes.

Ces résultats suggèrent que cette forme d’évaluation écologique momentanée, ou EMA, pourrait documenter des variations quotidiennes qui échappent en partie aux évaluations cliniques traditionnelles. L’EMA consiste ici à recueillir des informations dans la vie quotidienne, à des moments rapprochés. Les usages à long terme restent à évaluer, tout comme l’intégration de l’outil dans la pratique clinique. Il s’agit d’une prépublication, qui n’a pas encore été évaluée par les pairs.