Cancer du sein, le vécu de dix personnes autistes

Les recherches sur l’accès aux soins décrivent déjà des difficultés pour les personnes autistes, mais leur expérience des soins oncologiques reste peu étudiée selon les auteurs. Cette étude qualitative s’intéresse directement au vécu de dix personnes autistes à partir d’entretiens portant sur leur expérience du cancer du sein.

Les chercheurs ont utilisé une analyse phénoménologique interprétative, une méthode qui examine la manière dont une personne comprend son expérience vécue. Quatre dimensions structurent leurs récits avec les interactions auprès des professionnels de santé, le caractère éprouvant des processus hospitaliers, les perceptions de l’autisme et les effets durables du diagnostic de cancer du sein.

D’après l’analyse, des obstacles propres à l’expérience autistique apparaissent dans le parcours de soins contre le cancer. Les auteurs décrivent des obstacles répétés et persistants . Ils les rattachent aux caractéristiques et expériences autistiques, à leur présence tout au long des soins et à l’accumulation d’expositions successives à ces difficultés.

Pour les auteurs, reconnaître et comprendre ces barrières constitue une condition nécessaire à leur réduction ou à leur suppression. L’étude donne ainsi accès au point de vue des personnes concernées, plutôt qu’à celui de proches ou de soignants. Le résumé ne précise toutefois ni le profil des participants ni la forme détaillée prise par chaque obstacle.