Une cartographie participative des soins primaires avec des adultes autistes peu représentés

Cette prépublication présente une méthode visant à inclure des adultes autistes éloignés des recherches habituelles, notamment des personnes racisées ou vivant dans des zones très défavorisées. Les auteurs soulignent aussi la sous-représentation des personnes non ou peu parlantes et de celles ayant des difficultés d’apprentissage associées.

La méthode combine recherche participative communautaire, cartographie des systèmes et pratiques créatives. Des organismes communautaires, des structures liées au handicap et un comité de pilotage autiste ont contribué à organiser quatre ateliers conçus pour l’accessibilité . Les activités comprenaient la création de personnages fictifs, la représentation de parcours de soins, le storyboard et la visualisation en direct par un artiste.

Au total, 31 personnes ont participé. Parmi elles, 35,5 % représentaient des communautés somaliennes et africaines noires, et certaines vivaient dans des quartiers très défavorisés. Tous les répondants à l’évaluation ont déclaré avoir pu partager leurs idées et expériences. Le nombre exact de répondants n’est toutefois pas indiqué dans le résumé. Un diagramme de boucles causales a également été élaboré. Ce type de schéma représente des interactions susceptibles de se renforcer mutuellement. Ici, les obstacles de communication et l’invalidation par des cliniciens étaient reliés à des malentendus répétés et au désengagement des soins.

Les auteurs présentent ce travail comme une preuve de concept méthodologique , et non comme une démonstration de causalité. Aucun participant n’a déclaré de difficultés d’apprentissage, malgré l’objectif d’inclure ce groupe. Les enseignements proposés portent surtout sur la confiance, la souplesse et l’accessibilité de la recherche. Cette prépublication n’a pas encore été évaluée par les pairs.