Cette étude qualitative repose sur des entretiens approfondis avec 15 jeunes de 12 à 18 ans ayant un diagnostic d’autisme, de TDAH ou les deux, ainsi qu’avec 13 parents ou proches aidants. Les participants décrivaient des routines adaptées à chacun pour intégrer la gestion du diabète de type 1 au quotidien.
Le soutien familial occupait une place importante dans cette gestion. La peur des hypoglycémies était fréquemment associée à des troubles du sommeil. Les personnes interrogées estimaient que le suivi continu du glucose améliorait le sommeil et diminuait l’anxiété. Ces dispositifs étaient aussi généralement perçus comme réduisant la charge de gestion et favorisant l’autonomie, même si certains jeunes évoquaient des difficultés sensorielles.
Les jeunes ne considéraient pas leur neurodiversité comme un obstacle à l’autogestion de leur diabète. Les parents ont rapporté un manque de ressources adaptées, tandis que les jeunes exprimaient des inquiétudes au sujet du passage vers les services pour adultes. Le vécu du diagnostic était le plus souvent négatif, notamment en raison des changements de routine, des piqûres au doigt et du cadre hospitalier.
- Type d’étude
- Étude qualitative fondée sur des entretiens semi-directifs approfondis et une analyse thématique.
- Population
- 15 jeunes de 12 à 18 ans ayant un diagnostic d’autisme, de TDAH ou les deux, et 13 parents ou proches aidants.
Dans ce petit groupe interrogé, la gestion du diabète de type 1 reposait sur des adaptations individualisées et un soutien familial, tandis que les technologies étaient globalement perçues comme utiles malgré des enjeux sensoriels possibles.