La recherche sur l’autisme devrait, selon les participants, viser d’abord des effets dans la vie quotidienne . Communication, souplesse face aux changements, sensorialité, santé mentale, études, emploi et qualité de vie figurent parmi les thèmes jugés les plus utiles.
L’étude a réuni 42 personnes recrutées via un programme hospitalier de diagnostic de l’autisme à Barcelone, dont 19 adultes autistes et 23 membres de familles d’enfants ou d’adolescents. Entretiens et questionnaire ont permis de recueillir des priorités parfois différentes entre les deux groupes.
Les familles accordaient davantage d’importance à la formation des professionnels, aux bonnes pratiques de soins, ainsi qu’à des sujets biomédicaux comme la génétique, le microbiote ou les traitements pharmacologiques. Elles estimaient que la recherche sur les causes devrait servir le bien-être des personnes , et non chercher à éradiquer l’autisme.
Les adultes autistes ont notamment mis en avant le diagnostic plus juste et plus rapide, en particulier pour les femmes et les personnes diagnostiquées tardivement. Le camouflage, l’autonomie, les adaptations au travail, la vie indépendante et le vieillissement ont aussi été cités. Beaucoup souhaitaient participer comme collaborateurs de recherche plutôt que comme seuls participants. Les auteurs y voient un soutien à une recherche participative ancrée dans l’expérience vécue.
- Type d’étude
- étude mixte associant entretiens et questionnaire
- Population
- 42 personnes recrutées dans un programme hospitalier de diagnostic de l’autisme à Barcelone, dont 19 adultes autistes et 23 membres de familles d’enfants ou d’adolescents autistes
Dans ce groupe recruté dans un service hospitalier espagnol, adultes autistes et familles ont surtout privilégié une recherche susceptible d’améliorer la vie quotidienne, tout en formulant certaines priorités distinctes.