Les enfants et jeunes neurodivergents, notamment autistes, avec TDAH ou déficience intellectuelle, rencontrent plus souvent des difficultés de santé mentale que leurs pairs neurotypiques, selon le résumé. Pour les familles, des parcours souvent difficiles peuvent aussi se dessiner au sein des services de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent, depuis l’orientation jusqu’à la sortie du service.
L’article décrit une démarche de co-construction menée entre décembre 2024 et novembre 2025. Une doctorante, un parent et un jeune ayant une expérience vécue, ainsi que deux encadrantes de doctorat, ont organisé une démarche sur douze mois avec des parents, aidants, jeunes neurodivergents et professionnels de la santé, de l’éducation et du secteur social. Au total, 60 personnes ont contribué aux activités.
Parmi les difficultés rapportées figurent des problèmes de communication, la confusion entre différences neurodéveloppementales et problèmes de santé mentale, ainsi que des services fragmentés. Les participants ont également évoqué un manque de formation des cliniciens aux approches affirmant la neurodiversité. Ces retours ont servi à hiérarchiser les idées et à élaborer les recommandations.
Le résultat est une ressource en libre accès proposant des pistes sur la communication inclusive, l’organisation des services, la participation des familles et l’évaluation de leur accessibilité. Un guide issu des expériences des participants, donc, plutôt qu’une évaluation de l’efficacité de ces recommandations dans les services. L’étude montre comment une démarche associant personnes concernées et professionnels peut alimenter la conception de telles ressources.
- Type d’étude
- Étude descriptive d’une démarche de participation et de co-construction associant personnes concernées et professionnels sur 12 mois.
- Population
- 60 contributeurs PPIE et professionnels, incluant des parents, aidants, enfants et jeunes neurodivergents, ainsi que des professionnels de la santé, de l’éducation et du secteur social.
Cette démarche participative a permis de co-développer un guide pratique fondé sur les obstacles et priorités exprimés par les participants, sans évaluer ses effets dans les services.
